29 de febrero: Día de las enfermedades poco frecuentes

29 de febrero: Día de las enfermedades poco frecuentes

El último día de cada febrero se celebra el Día de las enfermedades poco frecuentes (EPOF) destinado a crear conciencia, de manera de mejorar el acceso al correcto diagnóstico y al tratamiento de las mismas. Originalmente se declaró día mundial de las enfermedades raras un 29 de febrero debido a que es un día poco habitual como lo son estas enfermedades​. En Argentina, se considera enfermedad poco frecuenta aquella que afecta a 1 persona cada 2.000 habitantes. Se estima que hay más de 8.000 enfermedades poco frecuentes, de las cuales el 80% son genéticas y el 70% comienza en la infancia. Las EPOF se caracterizan por la amplia diversidad de los trastornos y síntomas, los cuales varían, no sólo entre las diferentes enfermedades, sino también en una misma enfermedad. Los conocimientos sobre estas enfermedades son aún muy recientes y están poco extendidos en la red sanitaria. Este hecho conlleva problemas añadidos, como son la dificultad en la obtención de un diagnóstico rápido y certero, la falta de tratamientos adecuados e incluso la inexistencia de medicaciones específicas.

Cada año se selecciona un lema de concientización siendo el lema del 2020 “mostra tus rayas”. La FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades poco frecuentes) estableció este 2020 que el lema hace alusión a las rayas de las cebras. Establece que no siempre que se escuche ruido de pezuñas, serán caballos, también podrán ser cebras. Usualmente las EPOF son cebras de rayas únicas aún relegadas de las políticas socio-sanitarias. Por lo que, es necesario “mostrar” las rayas de las personas con enfermedades poco frecuentes para no dejar a nadie atrás en la equidad de derechos.

Además, este día tiene el objetivo de promover conciencia en que cada raya de una cebra es única como cada EPOF y detrás de cada raya, hay una historia de vida. Además, hay millones de rayas. Mundialmente se estima que en total hay más de 300 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en todo el mundo y en Argentina el número estimado es de aproximadamente 3 millones de argentinos. La FADEPOF nos convoca para que nos sumemos a la campaña ya que todos podemos sumarnos¿cómo? ¡Es sencillo! Publica una imagen o selfie en cualquier canal de redes sociales vistiendo una prenda a rayas y con los hashtags #MostráTusRayas #DíaMundialEPOF #EPOFargentina #RareDiseaseDay. ¡Compartí una imagen en tu cuenta o con tus amigos, familiares o colegas de trabajo!

Desde BIOGENOTEC nos sumamos a la difusión de este día tan importante y sumamos nuestro granito de arena a la causa contribuyendo al diagnóstico genético de estas enfermedades. Para más información no dudes en ponerte en contacto con nosotros.

Subir